母と娘でハウステンボス
 
今回のお客様は、福岡県内にお住まいの40歳代のお客様。
脊髄小脳変性症という、徐々に体を動かすのが難しくなっていく難病をお持ちです。
人工呼吸器を装着し、たん吸引と胃瘻があります。
 
そのお母様からのご依頼で、
ハウステンボスに1泊2日で行ってきました!
 
楽しみにしていたイルミネーション「光の王国」をご覧になり、
「猫まつり」のパレードも見ることができました。

光の王国

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印象的だったのは、
このお客様の行動力です。
 
10代の頃に今のご病気を発病されたそうです。
そこで、彼女は福祉の勉強をすることを決めました。
杖をついて東京や関西へ学びに行き、はたまた海を渡って北欧の福祉国家へ勉強に行き、そして、車いすで県内の福祉系の大学へ通学して、社会福祉士の資格を取得しました。
 
その後、九州で初めての脊髄小脳変性症の「患者の会」を立ち上げ、会長として奔走しました。
現在、福岡県内に30~40名の会員さんがいらっしゃるそうです。
それをきっかけに、長崎・熊本・大分などの隣県にも、患者の会が次々に立ち上がり、互助と情報共有、啓発のための活動が行われています。
 
今、彼女は、指先も、まぶたも眼球も、ご自身の意思で動かすことは、ままならず、声も出せませんので、会長としてのお仕事はご家族に委ねることが多いようですが、毎年の総会には参加されているそうです。
 
彼女の行動力に、敬服します。

様々な活動をされてきたお客様

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さて、
旅行の帰途、お客様をご自宅までお送りしました。
私が「このたびは、ありがとうございました。またいつでもご用命ください」とお別れの挨拶をした際に、
お客様は、初めて、はっきりと両目を開いて、視線を私にしっかりと向けてくださいました。
 
難しくても、力をふり絞って挨拶をしてくださったような気がして、
とても温かい気持ちになりました。
 
 
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ボランティアナースとして、ご協力くださいました、
Masae Kogaさんに心より御礼申し上げます。

ボランティアさんも一緒に記念写真